Dia Mundial das Doenças Raras

O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado, anualmente, no último dia de Fevereiro, em mais de 80 países. Esta comemoração visa alertar a população para este tipo de doenças e para as dificuldades que os doentes enfrentam no seu quotidiano.
São consideradas raras, as doenças crónicas, graves e degenerativas que colocam em risco a vida dos doentes e que têm uma prevalência inferior a cinco casos por cada 10.000/pessoas. Existem, atualmente, cerca de 8.000 doenças raras, sendo a maioria de origem genética. Calcula-se que afetem perto de quarenta milhões de pessoas na Europa, especialmente crianças. Em Portugal, estima-se que existam cerca de seiscentas mil a oitocentas mil pessoas com este tipo de doenças.
A variabilidade das práticas clínicas e o desconhecimento por parte dos profissionais de saúde destes doentes, levou a Direção Geral de Saúde (DGS) a criar o Cartão da Pessoa com Doença Rara. O objetivo é assegurar que em situações de urgência e emergência os doentes tenham os melhores cuidados e os mais seguros, sejam corretamente encaminhados e evitadas intervenções que possam prejudicar o seu estado de saúde ou causar risco para a sua vida.

Referências:
Ordem dos Enfermeiros