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Dia das Doenças Raras

Quarta, 28 Fevereiro, 2018 - 12:30

O dia das Doenças raras celebra-se anualmente no último dia do mês de Fevereiro. A primeira celebração deste dia foi a 29 de Fevereiro de 2008, uma data “rara” por ocorrer uma vez de quatro em quatro anos.
O principal objetivo do Dia das Doenças Raras é alertar a população em geral e as entidades com poder decisivo para as doenças raras e o seu impacto na vida dos doentes.
Este ano, a Associação Portuguesa de Fenilcetonúria e outras Doenças Metabólicas (APOFEN) esteve presente no HSEIT no dia 26 de Fevereiro em antecipação ao dia das Doenças Raras, numa reunião informal com alguns dos jovens com estas patologias que são seguidos neste centro de tratamento. Já no sábado (dia 24 de Fevereiro), estes jovens também tiveram oportunidade de participar num III Encontro Regional de Doenças Metabólicas, que decorreu no Hospital do Divino Espírito Santo, EPER.
Durante estes dias, a APOFEN Jovem desafia os interessados a participarem numa atividade que tem como objetivo a divulgação desta associação, assim como o dia das Doenças raras.
Para tal devem:

1º Fazer o download da imagem com o coração (em anexo);

2º Escrever uma frase alusiva a este dia dento do coração;

3º Para partilhar no dia 28 de Fevereiro (dia Mundial das Doenças Raras), tem 2 opções: a) partilha uma foto com a tua frase escrita no coração ou b) partilha uma foto com a tua frase escrita no coração e com a cara pintada com as cores rosa, azul e verde (este é um desafio mundial);

4º Ao partilhar, devem utilizar as hastags e identificar a APOFEN.
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